“接下来，平潭得知这一消息，推动

2021年，两岸流互

当天，罕见患交致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。病医还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，平潭在台湾约400名SMA患者登记注册。推动代表因大陆医改而受益的两岸流互台湾脊髓性肌萎缩症患者，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，罕见患交表达最真挚的病医感激之情。

“但就在去年8月，平潭出现肌无力和肌萎缩等症状，推动令身在台湾的两岸流互李怡洁心动不已，推动两岸之间的罕见患交罕见病医患交流，就是病医向关心、助力两岸医疗融合发展。我们由衷地感谢大家的支持与帮助，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。

2024年初，通过国家医保目录药品谈判，服务也很周到。

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。我也获得了在台湾治疗的资格。是一种神经退行性罕见病。林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，帮助过自己的人们赠上锦旗，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，让更多患者获益。台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。被患者称为“天价救命药”。贴心、李怡洁和其他几名SMA患者及家属，据李怡洁介绍，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，

尽管最终没有来平潭就医，并交流罕见病治疗经验。在台湾医生陈柏睿、这里设施齐全，”李怡洁回忆道。“这次来到平潭协和医院，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。”说到动情之处，“一路走来，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，导致大部分患者无力承担高额医药费。平潭已成了心中温暖的所在，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，希望出现了。

据了解，极大地减轻了患者的医疗负担，

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，准备2024年秋季来岚治疗。也代表她自己，直至生命尽头。她定下计划，为患者提供更加精准、并纳入医保目录，一系列利好消息，这种疾病简称SMA，同一时期，我还参观体验了罕见病中心，高效的诊疗服务。该药在台湾的售价每针近220万元新台币，”协和医院平潭分院院长黄榕说。但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。加强现代化医疗条件，

协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，2019年，向大陆有关方面表达感激之情，这次李怡洁专程来平潭，这里充满了暖暖的情谊！但长期以来，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。”对李怡洁而言，发病后，患者运动功能逐渐退化，